Narrativas sobre a Síndrome Pós-pólio em associações de pacientes do Brasil e da Espanha nos meios digitais
Postpolio syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media
Palavras-chave:
Síndrome Pós-Pólio, Associações de pacientes, Meios digitais, ativismo, doença raraResumo
A Síndrome Pós-poliomielite (SPP) é uma patologia que afeta pessoas que tiveram pólio muitos anos depois da doença aguda. É considerada uma doença crônica e rara e seus sintomas caracterizam-se por fraqueza muscular, fadiga intensa e dores musculares e articulares, entre outros sintomas. O objetivo deste artigo é compreender que narrativas sobre a doença são divulgadas pelas associações de pacientes com Síndrome Pós-pólio e seus usos nos meios digitais. Analisaremos duas organizações de pacientes, uma do Brasil e uma da Espanha, a saber: a Associação Brasileira de Síndrome Pós-poliomielite (Abraspp), fundada em 2004 em São Paulo, Brasil, e a Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-polio, fundada em 2000 em Madrid, Espanha. Em nosso estudo qualitativo, analisamos as páginas institucionais de ambas as associações que se encontram em suportes digitais com acesso aberto. Tanto a Abraspp quanto a Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio sinalizam como papel principal de sua associação o caráter de divulgadoras de informações sobre a síndrome, tomando para o coletivo a co-elaboração de políticas inclusivas e defesa de direitos de pessoas com deficiência. Foi observado que nas fontes digitais analisadas das associações a SPP não é encampada como síndrome rara.
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