Breast cancer and civil society: actions of FEMAMA in the temporal regulation for diagnosis and treatment of the disease in Brazil
Breast cancer and civil society: actions of FEMAMA in the temporal regulation for diagnosis and treatment of the disease in Brazil
Keywords:
FEMAMA, Breast cancer, Patient Associations, Advocacy, Political activismAbstract
The creation of patient associations in Brazil in the 1990s marked a transformation in the ways in which civil society demands actions from the public authorities in relation to health. The creation of these organizations was related to the new context of health in the country, which emerged with the creation of the Sistema Único de Saúde and brought to the national scene concepts and practices of political activism and advocacy that did not exist in patient institutions until then. This article has as its object the Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama, FEMAMA, its performance in advocacy actions, in particular in the regulation of laws that guaranteed time frames for diagnosis and treatment of breast cancer in Brazil in the decade of 2010. We analyzed the structure and organization of the institution and the conceptions and performance in the inclusion in the public agenda and policy of debates of the legislation of temporal regulation for diagnosis and treatment of breast cancer in the public health sector.
Downloads
References
ANDREWS, Keneth; EDWARDS, Bob. Advocacy Organizations in the U.S. Political Process. Annual Review of Sociology. v. 30, p.479-506, 2004.
AVNER, Marcia. The Lobbying and Advocacy Handbook for Nonprofit Organizations: Shaping Public Policy at the State and Local Level. Minnesota: Amherst H. Wilder Foundation, 2002.
AZEVEDO e SILVA, et. al. “A situação dos cânceres do colo do útero e da mama no Brasil”. In: TEIXEIRA, Luiz (org). Câncer de Mama e Colo de Útero: conhecimentos, políticas e práticas. Rio de Janeiro: Outras Letras, 2015, p. 41-74.
BARROS, Ângela Ferreira; UEMURA, Gilberto; MACEDO, Jefferson Lessa Soares. Atraso no diagnóstico e tratamento do câncer de mama e estratégias para a sua redução. FEMINA | Janeiro/Fevereiro 2012 | vol 40 | nº 1, p. 31-36.
BRASIL. LEI Nº 13.896, DE 30 DE OUTUBRO DE 2019. Altera a Lei nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, para que os exames relacionados ao diagnóstico de neoplasia maligna sejam realizados no prazo de 30 (trinta) dias, no caso em que especifica. 2019.
BRASIL. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. Diretrizes para a detecção precoce do câncer de mama no Brasil/ Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva – Rio de Janeiro: INCA, 2015.
BRASIL. LEI Nº 12.732, DE 22 DE NOVEMBRO DE 2012. Dispõe sobre o primeiro tratamento de paciente com neoplasia maligna comprovada e estabelece prazo para seu início. 2012.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Controle de Câncer de Mama: documento de consenso. Brasília. Ministério da Saúde, 2004.
CARNAVALLI, Keila de Moraes. A vida como palco de disputas: doença, ativismo social e processos comunicacionais em oncologia. 2021. Tese (Doutorado em Ciências) - Programa de Pós-Graduação stricto sensu em Informação e Comunicação em Saúde, FIOCRUZ. Rio de Janeiro, 2021.
CLARKE Adele, et. al. Biomedicalization: Technoscientific Transformations of Health, Illness, and U.S. Biomedicine. American Sociological Review. 68(April): 161-194. 2003.
DALLARI, S. G. et al . Advocacia em saúde no Brasil contemporâneo. Rev. Saúde Pública, São Paulo , v. 30, n. 6, Dec.1996.
FEMAMA, 2020a. Lei dos 60 Dias: Tratamento dos pacientes com câncer. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=pO4q3TZ9DW8. Acesso em 20 dezembro 2020.
FEMAMA 2020b. Lei dos 30 dias e como a COVID afeta o diagnóstico do câncer de mama. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=TvUnXOSXsAM. Acesso em 10 dezembro 2020.
FEMAMA, 2018. Ciclo de Debates sobre Câncer de Mama para Parlamentares Minas Gerais, realizado em 20/06/2018, na Assembleia Legislativa de Minas Gerais, em Belo Horizonte (MG). Disponível em https://www.youtube.com/watch?v=sgyeig42gw0. Acesso em 5 janeiro 2021.
FEMAMA, 2014. Discurso Senadora Ana Amélia avaliando a aplicação da Lei dos 60 Dias, em sessão plenária do Senado Federal, em 22 de maio de 2014. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=547H6EXY7vQ . Acesso em 12 janeiro 2021.
FEMAMA, 2013 A. Discurso de Maira Caleffi na audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal em 21 de maio de 2013, para debater a regulamentação da Lei 12.732/12 . Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=KN2YlDBm9Uk. Acesso em 15 janeiro 2021.
FEMAMA. Pesquisa implementação da Lei 12.732/2012 – Relatório, 2014. Disponível em: http://www.otempocorrecontra.com.br/files/Pesquisa%20Femama%20Lei%20dos%2060%20Dias.pdf. Acesso em 10 janeiro 2021.
FEMAMA. #OtempoCorreContra. Femamaorg, 50’, 2013. Disponível em: https://www.youtube.com/watch?v=pVhaHkvC-hY. Acesso em 5 janeiro 2021.
ESTATUTO FEMAMA. Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama - FEMAMA - Estatuto, 2010.
GARDNER, Kirsten E. Early Detection: Women, Cancer, and Awareness Campaigns in the Twentieth-Century United States. Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2006.
INCA. Instituto Nacional do Câncer José Alencar Gomes da Silva. Estimativa 2020: incidência de câncer o Brasil. Rio de Janeiro: INCA, 2019. Disponível em: https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files//media/document//estimativa-2020-incidencia-de-cancer-no-brasil.pdf. Acesso em 10 abr. 2020.
INCA. Instituto Nacional do Câncer José Alencar Gomes da Silva. Atlas de Mortalidade por Câncer. INCA, 2018. Disponível em: https://www.inca.gov.br/app/mortalidade. Acesso em 25 ago. 2020.
INCA. Instituto Nacional do Câncer José Alencar Gomes da Silva. O Controle do Câncer de Mama no Brasil: Trajetórias e Controvérsias / Instituto Nacional do Câncer José Alencar Gomes da Silva; Fundação Oswaldo Cruz. Rio de Janeiro: INCA; FIOCRUZ, 2017. Entrevista Maira Caleffi.
KLAWITER, Mater. The Biopolitics of Breast Cancer. Changing cultures of disease and activism. London: University of Minnesota Press, 2008.
LANA, Vanessa. A experiência mineira no controle do câncer do colo do útero em meados do século XX: o Hospital de Ginecologia de Belo Horizonte. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, v. 27, p. 1077-1095, 2020.
LANA, Vanessa. Organização da especialidade médica e controle do câncer do colo do útero no Brasil: o Instituto de Ginecologia do Rio de Janeiro em meados do século XX. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, v. 23, p. 683-701, 2016.
MEDEIROS, Giselle Coutinho; BERGMANN, Anke; AGUIAR, Suzana Sales; THULER, Luiz Claudio Santos. Análise dos determinantes que influenciam o tempo para o início do tratamento de mulheres com câncer de mama no Brasil. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 31(6):1269-1282, jun, 2015, p. 1269-1282.
MOFFETT, Jill. Moving beyond the ribbon. An examination of Breast Cancer Advocacy and Activism in the US and Canada. Cultural Dynamics. 15(3): 287 - 306, 2015.
PORTO, Marco Antônio; TEIXEIRA, Luiz Antônio; SILVA, Ronaldo Correa. “Aspectos históricos do controle do câncer de mama no Brasil”. Revista Brasileira de Cancerologia, 2013; 59(3): 331-339.
POWELL, Walter W.; STEINBERG, Richard (ed.). The Nonprofit Sector: A Research Handbook. New Haven: Yale University Press, 2006.
RABEHARISOA, V. Experience, knowledge and empowerment: The Increasing Role of Patients Organizations in Staging, Weighting and Circulating Experience and Knowledge. State of the Art. In: AKRICH, M.; NUNES, J. A.; PATERSON, F.; RABEHARISOA, V. (Ed.). The dynamics of patient organizations in Europe. Paris: Presses de L’École de Mines, p. 133-82, 2008.
ROSE, Nikolas. A política da própria vida. Biomedicina, poder e subjetividade no século XXI. São Paulo: Paulus, 2013.
ROSENBERG, Charles. “The Tyranny of Diagnosis: Specific Entities and Individual Experience”. In: The Milbank Quarterly. Vol. 80, number 2, 2002.
SILVA, Ronaldo Correa. “Mamografia e rastreamento mamográfico: o debate da detecção precoce do câncer de mama contextualizado para a realidade brasileira”. In: TEIXEIRA, Luiz (org). Câncer de Mama e Colo de Útero: conhecimentos, políticas e práticas. Rio de Janeiro: Outras Letras, 2015, p. 165-210.
SOUZA, Camila Brandão; at. al. Estudo do tempo entre o diagnóstico e início do tratamento do câncer de mama em idosas de um hospital de referência em São Paulo, Brasil. Ciência & Saúde Coletiva, 20(12):3805-3816, 2015, p. 3805-3816.
SULIK, Gayle and ZIERKIEWICZ, Edyta. Gender, Power, and Feminisms in Breast Cancer Advocacy: Lessons from the United States and Poland. Journal of Gender and Power. Vol. 1, N. 1, 2014.
TEIXEIRA, Luiz Antonio e FONSECA, Cristina Maria. De doença desconhecida a problema de saúde pública: o INCA e o controle do câncer no Brasil. 1. ed. Rio de Janeiro: Instituto Nacional do Câncer, 2007.
English
Español (España)
Português (Brasil)
