Postpolio Syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media
Postpolio syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media
Keywords:
Post-polio syndrome, Patient Associations, digital media, activism, rare diseaseAbstract
Postpoliomyelitis syndrome (PPS) is a condition that affects people who have had polio many years after the acute illness. It is considered a chronic and rare disease and its symptoms are characterized by muscle weakness, intense fatigue and muscle, joint pain, among others symptoms. The purpose of this article is to understand that narratives about the disease are disseminated by associations of patients with Post-polio Syndrome and its uses in digital media. We will analyze two patient organizations, one from Brazil and one from Spain, namely: the Brazilian Post-polio Syndrome Association (Abraspp), founded in 2004 in São Paulo, Brazil, and the Asociación Afectados de Polio y Post-polio Syndrome, founded in 2000 in Madrid, Spain. Our qualitative study, we analyzed the institutional pages of both associations that are on digital media with open access. Both ABRASPP and Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio signal as the main role of their association the character of disseminators of information about the syndrome, taking for the collective the co-elaboration of inclusive policies and defense of the rights of people with disabilities. It was observed that in the digital sources analyzed by the associations, PPS is not considered as a rare syndrome.
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