Postpolio Syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media
Postpolio syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media
Keywords:
Post-polio syndrome, Patient Associations, digital media, activism, rare diseaseAbstract
Postpoliomyelitis syndrome (PPS) is a condition that affects people who have had polio many years after the acute illness. It is considered a chronic and rare disease and its symptoms are characterized by muscle weakness, intense fatigue and muscle, joint pain, among others symptoms. The purpose of this article is to understand that narratives about the disease are disseminated by associations of patients with Post-polio Syndrome and its uses in digital media. We will analyze two patient organizations, one from Brazil and one from Spain, namely: the Brazilian Post-polio Syndrome Association (Abraspp), founded in 2004 in São Paulo, Brazil, and the Asociación Afectados de Polio y Post-polio Syndrome, founded in 2000 in Madrid, Spain. Our qualitative study, we analyzed the institutional pages of both associations that are on digital media with open access. Both ABRASPP and Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio signal as the main role of their association the character of disseminators of information about the syndrome, taking for the collective the co-elaboration of inclusive policies and defense of the rights of people with disabilities. It was observed that in the digital sources analyzed by the associations, PPS is not considered as a rare syndrome.
Downloads
References
BARBOSA, R. & PORTUGAL, S. (2017). O Associativismo faz bem à saúde? O caso das doenças raras. Revista Ciência e Saúde Coletiva. Vol. 23 N.2 , 2018.
&lng=es&nrm=iso>. accedido en 29 nov. 2020.
BULE OLIVEIRA, A; MAYANARD, F. M (2002). Síndrome Pós-poliomielite: aspectos neurológicos. Rev. Neurociências, 10 (1):pp. 31-34.
CALLON, M.; RABEHARISOA, V. Research ‘in the Wild’ and the Shaping of New Social Identities. Technology in Society, v.25, issue 2, p. 193-204, 2003.
CALLÉN ET AL. Technoativismo y politica de la información. In: SÁBADA, Igor y GORDO, Angel (coords) Cultura Digital y movimientos sociales. Madrid: Catarata, 2008. pág.267-297
COCA, J. R. Enfermedades raras: contribuiciones a la investigación social y biomédica. Soria: Ceasga publishig, p.1-178, 2019.
COCA, J. R.; VALERO MATAS, J. A. Analisis cualitativo de la realidad social de personas y familias afectadas por enfermedades raras em España. In: COCA, J. R. (coord.) Enfermedades raras: contribuiciones a la investigación social y biomédica. Soria: Ceasga publishig, p. 21-74, 2019.
CUETO, M. et al. A erradicação da poliomielite na América Latina : Comparando Brasil, Peru. In: NASCIMENTO, D.R. (org.). A história da poliomielite. Rio de Janeiro, Garamond, 2010. p.257-290
DALAKAS, M. C. Post-polio Syndrome 12 year later. How it all Started. In :Annals of New York Academy of Sciences, New York Academy of Sciences, 1995. Disponível em: https://doi.org/10.1111/j.1749-6632.1995.tb27527.x. Acesso em: 01/12/2020.
EDELVIS TESTA, D. La poliomielitis y el «surgimiento» de la rehabilitación en Argentina: Un análisis sociohistórico. Apuntes, 45(83), p. 123-143, 2018. Disponível em:
https://dx.doi.org/https://doi.org/10.21678/apuntes.83.919. Acesso em: 03/03/2018.
EDELVIS TESTA, D. Todavia estamos aqui! Sindrome pos-polio y activismo em la web. In: Clío & Asociados. La historia enseñada. Enero-Junio 2018 (26) ISSN 2362-3063 (digital), pp. 138-149 Universidad Nacional del Litoral – Universidad Nacional de La Plata (Santa Fe/La Plata –Argentina).
EDELVIS TESTA, D. El Síndrome Pos-polio y sus anundamientos em el pasado. Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, v. 8, p.233-248, 2006.
EPSTEIN, S. Patient groups and health movements. In: New Handbook of Science and Technology Studies. California: MIT Press. 2007.
EVANS, A. The eradication of communicable diseases: myth or reality?. American Journal of Epidemiology, v. 122, n. 2, p.199-207, 1985.
HERZLICH, C. “Saúde e doença no início do século XXI: entre a experiência privada e a esfera pública”. Physis: Revista de Saúde Coletiva, v. 14, n. 2, 2004.
LIMA, A.C.T. O câncer gay e o orgulho gay: a experiência da Aids para o movimento LGBT da cidade do Rio de Janeiro (1986-1995). Dissertação de mestrado do Programa de Pós-Graduação em História das Ciências e da Saúde (PPGHCS), Casa de Oswaldo Cruz, Fiocruz, 2019.
LIMA, Solane. Abraspp: uma (re) ação brasileira. In: Nascimento, D. R. do (org.) A história da poliomielite. Rio de Janeiro, Garamond. 2010.
MAIOR, I. M. M. L. A política de inclusão da pessoa com deficiência como questão de direitos humanos. Revista Científica de Direitos Humanos. v.1, n.1. p. 105-131, nov. 2018.
NASCIMENTO, D. R. Do (2015). Poliomyelitis vaccination campaigns in Brazil resulting in the eradication of the disease (1961–1994). Hygiea Internationalis, 11(1), pp131-146
NASCIMENTO, D. R. (org.). A história da poliomielite. Rio de Janeiro: Garamond, 2010.
NASCIMENTO, D. R. (org.). A história do controle e da erradicação da poliomielite no Brasil. In: NASCIMENTO, D. R. (org.). A história da poliomielite. Rio de Janeiro: Garamond, 2010. p. 85-118.
QUADROS et.al. A Síndrome Pós-poliomielite (SPP) In: NASCIMENTO (org.).A história da poliomielite. Rio de Janeiro, Garamond. p.257-290, 2010.
PEREIRA NETO, André et al. O paciente informado e os saberes médicos: um estudo de etnografia virtual em comunidades de doentes no Facebook. História, Ciências, Saúde – Manguinhos, Rio de Janeiro, v. 22, p. 1653-1671, dez. 2015.
POSADA M., MARTÍN-ARRIBAS C., RAMÍREZ A., VILLAVERDE A. y ABAITUA, I. 2008. Enfermedades raras: Concepto, epidemiología y situación actual en España. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 31(Suppl. 2), 9-20.
PLANELLS, J. M. La política de los nombres en la cibersociedad. Dimenciones analíticas, políticas y sociales del concepto de ciberespacio. In: SÁBADA, I.; GORDO, A. (coords) Cultura Digital y movimientos sociales. Madrid: Catarata, 2008.
RODRÍGUEZ-SÁNCHEZ, J.A 2011. De la minusvalía al síndrome postpolio: diagnóstico médico y movimientos asociativos en la creación de una identidad polio/postpolio. In: PorrasGallo, M.I. et al. (eds.). Transmisión del conocimiento médico e internacionalización de las prácticas sanitarias: una reflexión histórica. Universidad de Castilla la Mancha, Ciudad Real, 147-151.
RODRÍGUEZ-SÁNCHEZ, J.A. La persona enferma como experta: los cambios sociosanitarios promovidos por el asociacionismo polio-postpolio en España. Revista Estudos do Século XX, n.12, p.105-124, 2012a.
RODRÍGUEZ-SÁNCHEZ, J.A. Las secuelas sociales de la polio: los inicios del movimento asociativo en España (1957-1975). Dynamis, 32(2), p. 391-414, 2012b.
RODRÍGUEZ-SÁNCHEZ, J.A. BALLASTER, R., SANTOS, Ines G. El movimiento asociativo una perspectiva internacional, nacional y los casos de Madrid, Valencia y Castilla La Mancha. In: PORRAS Galo, N. et all (coord.). El Drama de la polio: un problema social y familiar en la España franquista. Madrid: Los libreros de Catarata, 2013.
RODRÍGUEZ-SÁNCHEZ, J.A.; GUERRA-SANTOS, I. Denial, oblivion and new fears: Poliomyelitis and the post-polio síndrome in the Spanish and Portuguese press (1995-2009). Hygiea Internationalis, 11(1), p.93-129, 2015a.
RODRÍGUEZ-SÁNCHEZ, J.A.; GUERRA-SANTOS, I. Una enfermedad lejana: la información sobre poliomielitis y síndrome post-polio en la prensa hispano-lusa, 1995-2009. História, Ciências, Saúde – Manguinhos, 22(3), p. 985-1005, 2015b.
SANCHEZ FREIRE, Pedro; HERRERA MARTINEZ, Manuela; RODRIGUEZ RIVAS, Migdalia. ¿Sabes qué es la epigenética? Medicentro Electrónica, Santa Clara , v. 17, n. 1, p. 40-42, marzo 2013 . Disponible en <http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1029-30432013000100008&lng=es&nrm=iso>. accedido en 29 nov. 2020.
