Narrativas sobre el Síndrome Post-polio en asociaciones de enfermos en Brasil y España en medios digitales
Postpolio syndrome narratives in Brazilian and Spanish patient associations in digital media
Palabras clave:
Síndrome Post-Polio, Asociaciones de enfermos, medios digitales, activismo, enfermedad raraResumen
El síndrome Post-poliomielitis (SPP) es una enfermedad que afecta a las personas que tuvieron poliomielitis muchos años después de la enfermedad aguda. Es considerada una enfermedad crónica y rara y sus síntomas se caracterizan por debilidad muscular, fatiga intensa y dolores musculares y articulares, entre otros síntomas. El propósito de este artículo es entender que las narrativas sobre la enfermedad se difunden por asociaciones de pacientes con Post- Síndrome de polio y sus usos en medios digitales. Analizaremos dos organizaciones de pacientes, una de Brasil y otra de España, a saber: la Asociación Brasileña de Síndrome de Pospolio (Abraspp), fundada en 2004 en São Paulo, Brasil, y la Asociación Afectados de Polio y Post-polio Syndrome, fundada en 2000 en Madrid, España. En nuestro estudio cualitativo, analizamos las páginas institucionales de ambas asociaciones que se encuentran en medios digitales con acceso abierto. Tanto Abraspp como Asociación Afectados de Polio y Sindrome Post-polio señalan como rol principal de su asociación el carácter de difundir información sobre el síndrome, tomando para el colectivo la co-elaboración de políticas inclusivas y la defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Se observó que en las fuentes digitales analizadas de las asociaciones, la SPP no es classificada como un síndrome raro.
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